Dit keer zie je het

Dit keer zie je het

Dit keer zie je het. Je kan zien dat ik ziek ben. Mijn kort geschoren haar wordt steeds dunner. Mijn ‘hippe’ kapsel straalt nu meer noodzaak dan hip-ness uit. En ook al ben ik elke tweede week vrolijk en fiets ik stralend door de straat, mankeer ik duidelijk iets. Er wordt anders naar me gekeken en ook anders op gereageerd. Groot verschil met mijn hersenletsel. Het blijkt tastbaarder te zijn. Iedereen kent wel iemand die met kanker te maken heeft of heeft gehad. Dus het begrip en de acceptatie is er snel.

Dit haalt niet weg dat ook dit ziektebeeld vaak een olifant in de kamer is. Vooral bij vage kennissen of onbekende in het dorp. Zoals ik in de laatste jaren mijn “ik heb NAH” verhaal heb geperfectioneerd is dit nu lastig. Ik heb het nog niet onder de knie. Hoe vertel ik dat ik kanker heb?

Tot nu toe is dat al meerdere keren echt ongemakkelijk gebeurd. Het overkomt me steeds. Ze zeggen: practise makes perfect. Nou ik ben nog niet halverwege dus aan het eind van deze helse weg weet ik misschien hoe ik het goed kan brengen.

Wat voorbeelden:

Apotheek:

Apotheek assistent: “Goh … is er iets anders? … Heb je iets met je haar gedaan?”

Ik: *ik barst in tranen uit en blèr: “ik heb kanker!”

Evaluatie: niet zo’n goeie keus aan verwoording. Arme man schrok zich kapot. Niks kon deze situatie nog redden.

Zeeman

Meneer achter mij in de rij bij de kassa: “hey … we zijn kale club genoten … heheheheh”

Ik: nou, ik heb kanker … ik ben niet vrijwillig lid.

Evaluatie: Shit …. Stilte. Was dit nou echt nodig? Ik had ook gewoon kunnen lachen als een boer met kiespijn.

Wachtkamer (bloedprikken)

Oud mannetje: “hey … heb je je haar verloren”.

Ik: “ Ja, ik ga door een chemotherapie traject”

En vervolgens rolt ie met zijn ogen naar me en draait zich weg. WTF! Don’t you roll your eyes at me Mister. LUL!

Evaluatie: ik dacht dat dit toch een mooie manier was om het woord kanker niet te hoeven zeggen en toch antwoord te geven op de vraag. Ieder zijn eigen reactie natuurlijk maar deze reactie was wel erg lomp.

Op straat

Buurvouw van verder op: “wat een leuk nieuw kapsel. Wat een lef, joh!”

Ik: “… ik ehhh … ik heb lymfklierkanker”.

… Stilte …

Zij: “oh wat erg meid. Het is je niet gegund. Als ik iets voor je kan doen, schroom niet. Mijn deur staat echt altijd open.

Evaluatie: Wat een lieve reactie. Zo moeilijk hoeft het dus niet te zijn.

Mijn conclusie:

Het woord kanker is taboe. Zodra je zegt welk soort kanker je hebt, is het bespreekbaar en als je dan ook nog effe glimlacht is iedereen happy.

Men ziet graag dat het goed met je gaat. Dat je ondanks al de gruwelijkheid kan lachen. Dat je er wel doorheen komt …. Maar wat zien ze eigenlijk?

Kanker blijft K#T. Ook met glimlachjes en mooie lintjes. Want wat ze niet zien is dat je een van de twee weken bibberend, zwetend en groen in bed ligt weg te kwijnen. Waarna je weer even opkrabbelt en opnieuw mag beginnen. En in die opkrabbel-week dan kom je in situaties waar je soms moet vertellen/uitleggen dat je ziek bent.

Wat een gedoe. En ik dacht dat onzichtbaar ziek zijn moeilijk te vertellen was.

Kanker. Lymfeklierkanker of Hodgkin. Hoe je het ook wendt of keert. Het blijft k#t. (ook om te zeggen).

Is er nog iets grappig?

Is er nog iets grappig? Nee, eigenlijk niet. En toch heb ik soms een van die losse grinnik-momenten. Zin om mijn onnozeliteiten te horen – lees verder.

Het is 02:00 en ik word wakker met dit liedje van Britney Spears – “Toxic:

With the taste of your lips I’m on a ride


You’re toxic I’m slippin’ under


With the taste of the poison paradise


I’m addicted to you, don’t you know that you’re toxic?


And I love what you do, don’t you know that you’re toxic?



It’s gettin’ late


To give you up


I took a sip


From my devil’s cup


Slowly, it’s taking over me



Too high


Can’t come down


It’s in the air and it’s all around


Can you feel it now? “

Toxic op repeat. En weer repeat. En nog eens repeat. Je zou zeggen; ohhh wat leuk en toepasselijk. Maar ik zie steeds dat bizarre blauwe stewardess pakje en dat sexy gedoe in het vliegtuig gangetje. Nou ik voel me alles behalve sexy – en zie mezelf ook al niet gezellig op een KLM toestel zitten. Laat mij maar weer wakker worden met Elmo, Peppa Big en Het Zandkasteel aan zee. Zo veel sexy-er!

Dit weekend gaat het waarschijnlijk gebeuren. Het begin van het haarverlies. Op zich best klote en emotioneel, maar ik kan het niet helpen om me steeds te af te vragen of dan ook dat stomme heksenhaartje op mijn kin een half jaartje zal wegblijven of gewoon voor altijd een dood haarworteltje blijft. Scheelt mij weer scheelkijken in de spiegel voor dat klein kreng.

Ohhh en vandaag bij de chemo moest de neuroloog (in opleiding) even naar me kijken in verband met mijn lijstje klachten. Alles was binnen de normen. Nou ik begon bijna te huilen van de voorzichtige positieve hoop, dus toen heb hem maar een high five gegeven. Ik vind het zo leuk om zo’n doctor van mijn appropo te brengen. Heb ook even stiekem naar mijn man gekeken. Die kijkt dan altijd zo lief. Echt zo van … daar gaat ze meer … maar ook van … wat fijn … daar is ze weer.

Het is me wat. Tweede chemo week. Een kwart van de chemo zit er op. Dat klinkt best okay.

Mijn cornflakes zijn ook op en ik begin weer te trillen, bibberen, zweten en nog meer gezelligs. Ik ga snel naast die lieve man van mij liggen en deze week over me heen laten komen.

Dit weekend weer in het echt glimlachen. Daar hou ik me aan vast. “Go with the flow zegt mijn mamma”. Ik laat het gebeuren en ik weet van de eerste chemo dat ik me dit weekend daadwerkelijk weer wat fijner zal voelen.

Tot gauw grinniks!

Het is niet te geloven

Het is niet te geloven

“Het is niet te geloven”. Ik vond het altijd zo’n rare zin. Tuurlijk is iets te geloven. Ik hou van feiten. Die zijn duidelijk. Zwart of wit. Olifant op tafel. Als iets zwart is dan is het gewoon zwart. En als iets wit is dan is dat stralend wit. Deal with it!

Maar nu is het juli 2015. Ik ben 35. Ik heb al 7 jaar NAH. Ik heb een prachtig dochtertje van 2. Ik heb een geweldige man. En we hebben een fantastische familie.

Maar je raad het nooit. Ik heb ook lymfkliekkanker. Hodgkin’s.

Het is niet te geloven.

Deze week kregen we de uitslag. Vanmiddag krijgen we de gedetailleerde uitslag over de fase van de Hodgkin’s, de soort chemo en de traject planning. We beginnen volgende week al aan de chemo.

Wat niet zwart of wit is, is Google. Google is niet mijn vriend. Ook al heeft het ons ook heel veel nuttige informatie gegeven. Toch maak ik mezelf gek. We weten nu wel dat het een goed te behandelen vorm van kanker is. Dat is gunstig. We weten ook dat het een kut half jaar tot een jaar wordt. Voor de rest weten we bar weinig.

Ik zoek naar een manier om positief en vrolijk te blijven. Een positief brein geneest beter. Deze week nog was ik nog stomme grappen aan het maken. Maar nu vind ik het toch echt niet meer zo grappig. Het naïeve en niet te geloven is er wel af. Dit is echt. Dit is een feit.

Het feit dat ik al meer heb overwonnen maakt het niet makkelijker. Ik weet dat ik sterk ben. Dat blijft iedereen maar herhalen. Allemaal heel lief en tegelijk echt pokke irritant. Dan denk ik ook gelijk weer dat ik niet zo boos moet worden. Ze hebben gelijk. Ik heb een soort oer-gevoel van doorzetten. Heb ik altijd gehad. Dat heeft ons (mij en mijn familie) echt geholpen. Dat heeft het allemaal veel draagbaarder gemaakt. En het heeft me heel ver gebracht.

Dus ik ga er maar weer voor. Beat this bitch of a cancer!

“Animo” zoals de Spanjaarden zeggen. Ook dit woord heb ik altijd stom gevonden. En tegelijk ook wel grappig.

Dus met dit stomme grappige woord ga ik verder.

ANIMO MARIANNA!

De vertrouwde onderonsjes ga ik missen

Mijn oma gaat dood. Ze heeft het zwaar. Mijn moeder heeft het zwaar. Mijn tantes hebben het zwaar. En ik … ik ben verdrietig. Ik probeer te voelen wat er nu precies gebeurd met mij. Wat ga ik het meest missen?

Twee weken geleden ben ik nog naar huis gegaan (bij mijn ouders thuis) en heb nog een fijne dag gehad met mijn ouders en mijn oma. Mijn man en dochtertje waren er ook nog even bij. De 4 generatie foto is nog gelukt. Daar blijf ik steeds aan denken. Het voelt als een soort laatste cadeautje voordat het er straks niet meer is.

Als ik aan mijn oma denk, dan zie ik daar ook mijn moeder bij. We zijn heel veel met ons drieën geweest, vooral sinds mijn hersenletsel. We hebben het daar nooit met mijn oma over gehad. Dat hoefde ook niet echt. Ons samen zijn bleef het zelfde. Dat was voor mij heel fijn, en dat waar ik vroeger onbewust van genoot, begon ik steeds meer actief te waarderen. Intense gespreken of onderwerpen kwamen niet aan de orde. Het gewoon samen zijn en vooral het ‘gewoon’ samen zijn is (was) genoeg. Daar was mijn oma kei in. Ze wilde er gewoon het liefst bij zijn. En gedurende al die samen zijn uurtje (vooral rummikubbend) keek ik graag naar mijn mamma en mijn oma. Ik hoefde niks te zeggen. Dat deden ze zelf. Ik weet niet eens waarover. Het was nooit iets concreets. Gewoon hoe ze praten vond ik al mooi. Dat is wat wegvalt. Dat is wat wegsterft. Dat is iets dat mijn dochter niet zal zien. Het is iets wat je niet kan navertellen. Het is een gevoel. Iets intiems. Iets van ons. Mijn dochter zal het zien bij mij en mijn moeder, maar niet met mijn oma. Dat taaltje. De maniertjes. De zelfde terugkerende grapjes. De humor van kleine dingen.

Ik ga het missen. Mijn mamma gaat het missen. Onze familie gaat het missen. We gaan door naar de volgende fase. Mijn mamma is straks de oudste vrouw in mijn stamboom. Ik zie nu al in deze eerste 2 jaar van mijn dochtertjes leven, dat wij ook onze dingetjes beginnen te hebben. Ik als mamma. Ik als dochter. Mijn mamma als mamma en mijn mamma als oma. Dit is iets heel moois. Iets wat ik koester. Later als mijn dochter groter is en mijn mamma haar wijsvinger uitsteekt en iets zegt zoals mijn oma dat ook altijd deed, dan zal ik hartelijk lachen en dat hopelijk zo weten door te vertellen dat ook zij er van zal kunnen genieten net zoals ik dat altijd heb gedaan.

Soms overvalt het me

Soms overvalt het me dat niks is zoals ik ooit had gedacht.

Soms overvalt het me dat alles permanent anders moet.

Soms overvalt het me dat mijn brein niet uit te leggen valt.

Soms overvalt het me wat dat voor mijn omgeving betekent.

Soms overvalt het me dat ondanks het niet ‘weten – of echt te begrijpen’, er permanente steun is.

Het is goed. Het gaat zelfs heel goed. Mamma zijn is het meest geweldige bijzondere wat mij ooit is overkomen. Op elk moment van de dag en nacht voel ik me een natuurlijke moeder die echt alles voor haar meisje doet en tot mijn verbazing ook kan. Weliswaar aangepast en met consequenties, maar heel veel dingen kunnen wel.

Ik speel met mijn dochter. Ik zit in bad met mijn dochter. Ik lach met mijn dochter. Het is fijn met mijn dochter. Ik kan sinds kort in mijn eentje iets leuks met haar ondernemen in de ochtend. ’S middags krijg ik oppas zodat ik kan bijslapen. Dat is toch geweldig. In mijn eentje kan ik bijna meer omdat ik niet echt hoef te praten. Niet hoef te communiceren. Interactie met haar telt in dit opzicht niet, want dat ervaart mijn brein anders. Een blik, ’n paar woorden, handgebaren, een lach: we voelen elkaar feilloos aan. Wat is een moeder-kind-band toch magisch.

Dan komt het weekend. We willen iets leuks doen. We gaan iets leuks doen. Met ons drieën. Wat een genot. We voelen ons normaal. We doen mee aan het leven. We maken een wandeling. We gaan iets kopen in de stad. We gaan bij iemand op bezoek. We kunnen zelfs mee naar de dierentuin.

Maar in de binnenspeeltuin van de dierentuin gaat het mis. Gegil, veel beweging, toch praten met onze vrienden (dat laatste is echt een killer voor mij). Niet genoeg energie, geen quick-fix. Ik hou me nog flink en we gaan snel naar buiten. De kou in, een fris hoofd. Maar het is te laat. Ik heb moeite met praten, mijn concentratie valt weg, mijn tranen staan achter mijn ogen. Ik durf inmiddels te zeggen dat het ‘op’ is en dat ik weg moet. Ik vlucht naar de auto. Daar is het stil. Lekker koud en mijn hoofd krijgt rust. Mijn dochter, man en vrienden maken hun bezoek gelukkig rustig af. Dus op zich is het super.

Dan rijden we naar huis. We zijn stil. Mijn meisje zit in haar stoeltje te brabbelen. Mijn man is lief. Maar we zijn teleurgesteld. Wat zou het toch fijn zijn om mee te gaan lunchen. Of om nog even op het strand te gaan wandelen. Of … of … of … of … etc. We gaan naar huis en ik moet slapen. Ik kan nauwelijks nog gezellig doen. Ik vlucht naar de zolder. Het meisje heeft geen zin om te slapen. En vervolgens zit mijn man de hele middag te spelen, te koken en te wachten tot ik weer bij de levenden hoor.

Onderhand kennen we dit proces. Het gaat ons goed af. We hebben er vrede mee. We zijn gelukkig. En toch overvalt het me soms hoe ‘jammer’ dit is. Hoe ‘vervelend’ dit is, en hoe graag we het toch anders hadden gehad. Vervolgens ben ik weer boos op mezelf dat ik niet dankbaar genoeg ben dat dit überhaupt kan. Het had toch nog veel erger kunnen zijn? We hadden ook alleen ‘niks’ kunnen doen. Of erger we hadden ook kinderloos kunnen blijven.

En dan, als ik eindelijk weer een beetje ben uitgerust en alles weer wat positiever zie, overvalt het me hoe gelukkig ik ben. Wat een zegen het is om mamma te mogen zijn. Wat een zegen het is om de steun te krijgen van mijn man (en dochter – ook al weet ze dat nog niet), familie en vrienden.

Ja het is permanent, maar ons meisje, mijn man, mijn familie, onze vrienden en ik weten allemaal dat het is zoals het is. We leggen ons erbij neer. We maken er het beste van. Ons meisje heeft een top leventje.

Ik voel mijn zinnetje weer opborrelen.

“Het is okay. Wij zijn okay. Wij zijn anders, maar we zijn okay. We zijn permanent okay.”

Droge realiteit

Droge realiteit

Soms heb je van die plannen (voorbereide plannen) waarvan je van weet dat ze zwaar gaan zijn, maar waarvan de waarde significant hoog is om ze te doen.

De afscheidsborrel van mijn man is zo’n situatie. Ik ben een keer op bezoek geweest op kantoor om zijn collega’s te ontmoeten. Ik heb veel leuke verhalen gehoord over zijn collega’s en zijn leuke tijd daar. En zij hebben mijn hele proces via mijn man meegekregen, vanaf het begin van het hersenletsel tot nu. Maar verder is er geen wederzijds contact geweest.

Een vriendje/collega van mijn man vraagt of ik er kort bij zou willen zijn als hij mijn vervoer heen en terug regelt. Ik moet er hard over nadenken. Hoe zou dat gaan? Hoeveel geluid zou er zijn? Zou het druk zijn? Zou ik veel handjes moeten schudden? Zou er muziek zijn? Zou ik überhaupt kunnen praten? Wat als ik zou gaan stotteren? Of erger wat als mijn spontane tranen opgang zouden komen? Hoe kom ik weg als ik instort? En dan een hele harde: hoe komt dit over? Zou dit allemaal zijn doel voorbij gaan?

Het besluit eenmaal genomen, moet ik gaan plannen. Oppas regelen voor mijn dochter. Oppas waar ik me fijn bij voel, waar ik in vertrouw, zodat ik het gelijk los zou kunnen laten. Genoeg tijd in de middag om goed te rusten (slapen gaat niet lukken, daar zou de spanning te hoog voor zijn). Goed eten om in ieder geval mijn energie op pijl te hebben. Kleren waar ik me fijn in voel, maar die toch leuk zijn. Schoenen waar ik goed op kan staan, maar die ook leuk zijn. Mijn haar comfortabel en ook een beetje leuk. De dingen waar ik me druk overmaak lijken zo banaal, maar zijn zo belangrijk voor mij om überhaupt daar te kunnen zijn.

Baldadig door de spanning vind ik het moeilijk om niet te praten in de auto naar de borrel. Door de last-minute planning komt ook een vriendje mee van de universiteit die toevallig bij mij op bezoek is. Hij en mijn mans collega doen goed hun best mij te helpen om niet te praten. Dat moet ook voor hun best lastig zijn. Praten is gewoon te gezellig.

De stralende blik van mijn lieve man is heerlijk. Hij is nogal verbaasd en heeft het niet zien aankomen. Hij kijkt trots en vindt het fijn. Zijn directe collega’s zijn geïnstrueerd niet met mijn te komen praten. Ook dit is moeilijk, voor hen en ook voor mij. Hoe raar is dat: “Je mag niet met de vrouw van je collega gaan praten.” Ze houden zich aan hun woord. Ze maken het makkelijk voor me. Daar ben ik heel dankbaar voor. Een andere werk-contact komt wel even met me praten. Er is zo veel geluid, ik heb het zwaar, ik doe mijn best. Beleefd geef ik een hand en probeer zo min mogelijk te zeggen. Dit is zo moeilijk. Ik voel mezelf leeg lopen, ik luister binnen een minute niet meer naar wat hij zegt. Ik denk “oh jee ik moet kappen anders ga ik instorten, stotteren en huilen, ik moet weg”. Beleefd zeg ik dat ik niet kan praten met zo veel geluid omdat ik anders te moe wordt. Hij kijkt even raar maar zegt vervolgens niks meer. Ik ga richting mijn man want de speeches beginnen. Ze zijn lovend, heel mooi. Ik ben apentrots. Hij straalt. En ik voelde me vereerd dat ik dat kan zien. Kort daarna begin ik te rillen. Ik krijg het koud, ik word wazig. Ik moet gaan zitten. Voldaan ga ik in mijn eentje aan de rand op een stoel zitten met een kopje thee. Ik geef een seintje aan mijn mans vriendje. De koek is op, ik moet naar huis. Ik kus mijn man gedag. We lopen naar buiten waar gelijk minder geluid is, ik voel me gelijk beter. Ik ben blij. Mijn universiteit vriendje vraagt hoe het ging, of het goed was, of het het waard was? Ik zeg ja. Ik vond het fijn, dat er zo respectvol met me is omgegaan, dat ik maar een keer heb hoeven zeggen dat ik niet kon praten door mijn beperking, dat ik het zonder stotteren nog tranen heb volstaan.

Droog vraagt hij of hij daar ook mee zou wegkomen op een feestje. Stel je voor: je praat met iemand waar je je niet prettig bij voelt, iemand waar je moe van wordt – (dat is dan de vergelijking). Zou je dan kunnen zeggen: ik moet nu ophouden met dit gesprek door medische redenen? Hoe zou dit overkomen? En dan vervolgens lekker voldaan in je eentje in een hoekje gaan zitten.

Het is bizar. In een gezonde normale situatie is dit raar. En waarschijnlijk voelt het ook raar voor anderen. Een beetje onnatuurlijk, misschien zelfs een beetje onbeleefd. Maar voor mijn is het mijn redding. Ik voel me juist waardig behandeld. Dit is hoe ik mee kan doen. Mee kan doen aan de buitenwereld. Misschien een beetje droog, maar wel mijn realiteit. We vinden onze weg in het actief leven met NAH. Nu alleen nog de anderen ervan overtuigen dat dit okay is. Dat dit mag. Dat dit nu ook normaal is.

Een genot om mijn man te zien stralen. Vijfenveertig minuten is voor een gezond persoon niks. Voor mij genoeg om me deel van zijn wereld, buiten ons thuisleven, ons gezinnetje, mijn kleine wereld te laten voelen.

Tomb Raider in mijn hoofd

Vandaag was het weer tijd voor mijn EMDR afspraak bij mijn neuropsycholoog. Ik heb er nooit zin, ook al weet ik hoe zeer het nodig is. Ik heb al meerdere keren EMDR gehad en afgerond voor de verschillende trauma’s die mij zijn overkomen sinds mijn CVA. Het laatst trauma lijkt wel het pittigste, misschien wel omdat ik nu mamma ben, maar eigenlijk ook OMDAT HET MEGA HEFTIG WAS (is)!!!!

Ik ga mijn trauma niet online vertellen hoor, dat is toch net een beetje te privé. Maar wat ik wel wil vertellen is over mijn EMDR. Ik ben namelijk steeds zo verbaasd over hoe visueel ik ben, denk en begrijp. Het is bizarre. Het gaat vanzelf.

Daar zit ik dan. Benen los op de grond, proberen mijn benen en armen niet te kruisen. De lampen zijn uit zodat ik daar alvast geen last van heb. De koptelefoon staat op mijn kop en we beginnen:

Het eerste beeld weer voor ogen halen! Het een cijfer geven van hoe naar het is. Vertellen wat ik in mijn lijf voel. Ik kan wel janken. Ik wil het niet voelen en ik wil er al helemaal niet over nadenken, nog over praten. Maar ja, het moet. Dus ik ga er maar voor. Ik voel van alles. Ik moet het beschrijven, ik moet het gewoon voelen, niet veranderen, niet bewegen, gewoon voelen en dat allemaal terwijl er links-rechts-links-rechte-links-rechts etc etc in mijn oren wordt getikt.

Ze vraagt me wat ik zie, wat ik voel, zegt dat ik het moet laten gebeuren. Ik vind het zwaar, er komen tranen. Opeens vraagt ze me waar ik aan denk, want van een somber verknepen gezicht krijg ik zowaar een glimlach. Hier komt het:

IK DENK AAN TOMB RAIDER. Ja!!!!

Ik ben Lara Craft (dus ook echt Angelina Jolie).

Daar vlieg ik dan door Angkor Wat te strijden voor mijn tempel die overwoekerd is door demonen, bomen, takken en vooral wortels die alles kapot maken door stress en spanning.

Hoe symbolisch is dat? Ik ben bijna trots op mijn inbeeldingsvermogen. Geweldig toch? Grappig en dan ook nog zo’n stoer wijf. Ik geniet nog even … heel even, want dan moet ik er weer een cijfer aan geven en voelen waarom ik dan zoveel spanning voel, wat het kapot maakt, hoe het me belemmert en vooral waarom en waar het vandaan komt. Pfff we zitten weer bij het eerste beeld en ik kan wel janken. Allemaal iets minder heftig dan de vorige keer.

De strijder in mij begint te winnen, net als Lara Croft.